唐宝家庭相聚3.21世界唐氏日
希之星公益基金启动助力唐氏患儿
2017-03-22

3月21日是第六届世界唐氏综合征日。当天下午,五十多个来自中国的唐氏患儿在家长陪同下,相聚在环球港,参加中国大陆地区公益组织首次为唐宝节举办的大型公益活动。上海宋庆龄基金会-希之星专项基金在现场正式启动,并宣布对家庭困难的唐氏患儿捐赠50组肥胖症易感性基因检测。众多社会公益组织、政府有关部门、爱心企业、爱心人士以及志愿者一百余人参加了活动。

唐氏综合征又称先天愚型,是由染色体异常而导致的新生儿疾病。患者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,意指唐氏患者的独特性——具有3条21号染色体。每年的这一天,世界各地的唐氏组织都会举行各种形式的交流活动,探讨唐氏儿童的抚养经验,并呼吁外界正确看待唐氏综合征患者。中国大陆今年是首次参加这个国际唐宝大家庭的节日。

上海宋庆龄基金会理事、代秘书长贾勇先生在致辞中呼吁,全社会要“关注唐氏症、关爱唐氏儿”,既要传播唐筛理念,降低唐氏患儿出生率,同时要为唐宝宝的康复提供更多的帮助,让他们通过早期干预、康复,尽早融入社会。

在当天活动现场,众多唐宝家庭欢聚一堂,交流、分享各自的心路历程。既有家长亲述育儿经验,真实演绎唐宝家庭的艰辛和不易;也有唐宝的文艺表演,从而证明唐宝康复的可能性。当天启动的上海宋庆龄基金会-希之星专项基金是中国大陆第一个以唐氏儿为服务对象的公益基金,由部分唐宝家长和爱心人士发起成立。该基金将致力于和唐氏患儿相关的各类公益活动,并通过募集善款帮助更多的唐宝接受早期康复和认知教学。当天不少爱心企业通过现场捐款、捐物等形式,表达了社会对这些特殊孩子的关爱。所有参加当天活动的唐宝都获得了主办方赠送的一份礼物。

 

嘉宾为希之星公益基金启动按钮

 

上海宋庆龄基金会理事、代秘书长贾勇致辞

 

唐宝家庭表演合唱

现场唐宝家长咨询

 

爱心企业为唐宝做口腔检查