“熊猫宝宝”(戈谢病)、“瓷娃娃”(成骨不全症)、“蝴蝶宝宝”(大疱性表皮松解症)……这些美丽的名字背后都有一个共同的身份,那就是罕见病患者。2023年7月16日,上海宋庆龄基金会携手上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、太平洋健康保险有限公司,开展“爱不罕见 益起向前”儿童罕见病关爱活动。

本次活动设置了爱心援助、罕见病科普、义诊等环节,为罕见病群体的科学诊疗提供公益服务。上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍、上海儿童医学中心副院长洪莉、太平洋健康险副总经理周斌等出席活动并致辞,表达了对罕见病的关注和对小蓝花罕见病公益项目的支持。

“全球已知的罕见病有6000-8000多种,按总量算其实一点都不罕见!”“中国目前预计约有2000万名罕见病患者,每年20万新增患者。可能在我们的身边就有患病的朋友……”在医疗科教楼里,三来自上海儿童医学中心的李辛博士、李群博士、张倩文博士在现场分别就NOONAN综合征、科普德朗热综合征、ALSTROM综合征三种罕见病种进行科普,深入浅出地介绍了这些病种的发病机理、症状以及相关治疗方案的最新进展,让罕见病被更多人“看见”。

据悉,罕见病病因复杂,80%以上由遗传因素导致,50%在儿童期发病,30%的患儿无法存活到5周岁以上。近年来,上海儿童医学中心在罕见病诊治领域取得了一系列重要成果,目前已累计诊断疑难罕见病600多种。
2022年11月,上海宋庆龄基金会携手太平洋健康险和上海儿童医学中心达成“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目的战略合作。该项目聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复、研究四个维度,帮助到罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。今年2月28日,“送你一朵小蓝花”线上公益义诊活动成功举行,同时“小蓝花”爱心权益在太平洋健康险“蓝医保”小程序正式上线。今年6月,“小蓝花”捕梦网活动启动,除帮助罕见病儿童圆梦外,还通过义诊等线下交流活动帮助到患儿和家庭。本次活动就是捕梦网活动的延续。

活动现场,太平洋健康险为7位罕见病儿童分别提供2万元的费用支持,助力患儿治疗和康复。

在义诊环节,来自儿童医学中心内分泌科、神经内科营养科、心血管内科等专业科室的7名专家参加了现场的义诊活动,为到场近百位罕见病儿童进行耐心细致的诊断,给予个性化的治疗建议和日常养护的指导。