“在拿到复旦大学录取通知书的那一刻，要感谢的人太多太多，不过，其中有一个特殊的存在，那便是我的Tourette （妥瑞症）。”2023年8月27日，上海宋庆龄基金会安妥邦“爱动天使”患者分享会暨第二场公益义诊在上海市儿童医院举办。曾经的“爱动天使”上台分享了他们的心路历程，给今天的小患者们带来鼓舞。
抽动障碍（妥瑞症）是一种起病于儿童时期，以抽动为主要临床表现的神经精神性疾病，目前中国约有1000万儿童患有抽动障碍。
“和很多妥友一样，我在六七岁时被诊断出抽动症，很小的时候就不得不忍受折磨——那是不能够控制自己身体的挫败感，随之而来的是周围人的不理解，甚至嘲笑。”曾经的“妥友”、之后考入复旦大学本科、现正在密歇根大学攻读中国研究硕士学位的余同学，为了鼓励更多患有抽动障碍的孩子重获新生，特地写下了一篇体验文章，题为《“感谢妥瑞症，我被复旦录取了”》（详见阅读原文）。当天的“爱动天使”活动现场，他也通过视频深度讲述了他整个治疗康复的全过程。
另一位来自北京的“妥友”小胡同学，身穿志愿者马甲，奔波在活动现场，并上台分享了她小时候的患病经历。
“小时候跳肚皮舞，我的肚皮会像波浪一样滚动，当时还觉得自己特别厉害。后来知道是抽动障碍。后来父母给我的病取个名字叫做‘神经元发达症’，告诉我说不要把它当一种病，就看作是这些神经元都很有自己的想法，不能听我们的指挥。之后的我正常生活，健康成长。”
小胡同学还协助翻译了一本外文书籍《Tourette综合征的特点》，她特地将译文书的电子版分享给了在场的患者家庭。
在爱心企业晨壹基金管理（北京）有限公司的支持下，上海宋庆龄基金会于今年6月设立安妥邦专项基金，主要用于儿童抽动障碍的研究、科普传播与帮扶项目，为抽动障碍儿童及其家庭建立一个包容性互动社区。由该专项基金支持的公益项目“爱动天使——儿童抽动障碍关爱计划”将在每月开展一次相关义诊活动。
在本次义诊环节，上海市儿童医院神经内科陈育才主任及其团队精心为就诊家庭开展了儿童抽动障碍的咨询与问诊。专家们详细询问孩子病史，宣传抽动症相关知识，提供患儿家长包括个人行为干预、药物干预等方面完善的诊疗建议。同时，现场为部分有需求的孩子们进行耶鲁评分，确诊儿童当天就完成了脑电图及相关血液检查。
上海宋庆龄基金会安妥邦“爱动天使——儿童抽动障碍关爱计划”更多后续公益活动信息，敬请关注“安妥邦Tourettopia”官方微信号。
