爱无“陷” ——“母婴平安”助力罕见病家庭再生育
2023-09-25

2023年9月21日,由上海宋庆龄基金会母婴平安专项基金发起的“爱无‘陷’——助力罕见病家庭再生育” 公益项目,在中国福利会国际和平妇幼保健院奉贤院区启动。

 

孕妇和儿童作为特殊人群,罹患罕见病不仅给患者健康带来伤害,同时给患者家庭带来了负担。在双美生物科技股份有限公司的支持下,此次公益项目成功落户中国福利会国际和平妇幼保健院,项目实施期2年。

 

 

“爱无‘陷’——助力罕见病家庭再生育”项目计划向209个疑似罕见病家族史且有再生育需求的家庭提供免费的全外显子组测序,通过科学手段,明确罕见病患儿致病基因,为这类家庭再生育时的产前诊断或胚胎植入前的基因诊断指明方向,帮助已生育过罕见病患儿的家庭,在再生育之前,进行疾病诊断和基因检测。

 

通过该项目的实施,将一定程度上降低严重罕见病患者的出生率;更重要的是,可以进一步让目标人群认识到罕见病生育阻断的可行性和必要性,明确就医路径,为改善和提高地区人口素质作出贡献。

 

 

上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍在致辞中说,今年是宋庆龄先生诞辰130周年,作为以宋庆龄名字命名的公募基金会,更需要继承和弘扬她的大爱精神,关爱女性,把最好的东西给予儿童。希望通过本次公益项目,为罕见病防治事业再赋能。

 

朱亚萍与中国福利会国际和平妇幼保健院党委书记刘志伟、上海宋庆龄基金会母婴平安专项基金发起人邱海宁、双美生物科技股份有限公司总经理林明毅等上台共同点亮爱心,见证项目正式启动。

 

 

刘志伟代表中国福利会国际和平妇幼保健院向捐赠方上海宋庆龄基金会母婴平安基金、双美生物科技股份有限公司颁发感谢证书。