每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。上海宋庆龄基金会联合上海儿童医学中心等单位举办的罕见病公益直播活动将于明天（2月29日）19：30准时上线，免费预约通道现已开启。

此次罕见病公益直播活动将邀请上海儿童医学中心的李辛、姚如恩、李智颖、冯碧云等多位专家，就罕见病基因诊断和基因治疗进展等话题，与听众进行分享。有兴趣的听众可以扫码预约，进入线上科普直播。

明天是第17个“国际罕见病日”，今年的主题：“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。 全球已知的罕见病有6000-8000多种，中国目前预计约有2000万名罕见病患者，每年20万新增患者，可能在我们的身边就有患病的朋友。

据悉，罕见病病因复杂，80%以上由遗传因素导致，50%在儿童期发病，30%的患儿无法存活到5周岁以上。近年来，上海儿童医学中心在罕见病诊治领域取得了一系列重要成果，目前已累计诊断疑难罕见病600多种。

2022年11月，太平洋健康险携手上海宋庆龄基金会和上海儿童医学中心达成“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目的战略合作。该项目聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复、研究四个维度，帮助到罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。2023年2月28日,“送你一朵小蓝花”线上公益义诊活动成功举行，同时“小蓝花”爱心权益在太平洋健康险“蓝医保”小程序正式上线，带动更多社会大众参与到关爱罕见病事业中来。