小蓝花罕见病公益再启航!
2024-08-29
2024年8月25日是第八个残疾预防日。8月24日,由上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、太平洋健康保险股份有限公司主办,上海市残疾人联合会提供支持的“生而无畏,向光而行”上海儿童医学中心罕见病科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式顺利举办,为更多患儿家庭预防疾病致残提供帮助,共享健康生活。
上海儿童医学中心院党委书记季庆英、上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍、太平洋健康保险股份有限公司党委副书记周斌出席会议并致辞,表达了对罕见病的关注和支持。小蓝花罕见病关爱公益项目由上海宋庆龄基金会与太平洋健康险于2022年合作开展。通过资助困难患者、开展科普及义诊、组织罕见病亲子活动等多种形式,为罕见病儿童搭建起通往健康的桥梁。活动仪式上,太平洋健康险捐赠355400元爱心款,与会领导和嘉宾共同浇灌小蓝花,正式启动2024年度小蓝花罕见病公益活动。
30多组患者家庭来到活动现场,在上海儿童医学中心张倩文博士和高诗阳医师的详细介绍下,了解了Alström综合征及Bardet-Biedl综合征等罕见病的疾病成因、治疗手段及新进展,就视力残疾人自助互助健康服务、罕见病预防等主题进行了学习。之后,上海儿童医学中心耳鼻喉科、心内科、眼科、肾内科、内分泌科、营养科的专家们开展义诊,对患者家庭给予个性化的治疗建议和日常管理指导。